外心人!女孩的心臟竟長在體外(圖)
外心人!女孩的心臟竟長在體外(圖)
我們總説緊張地心臟要跳出喉嚨了,但真正的心臟長在胸腔外卻是一種怎樣的情形?俄羅斯就有一個這樣的“外心人”小女孩。
俄羅斯6歲小女孩Virsaviya 的心臟和一個拳頭大小相當,在她的腹部隆起,暴露在體外,僅被一層很薄的皮膚包裹。透過這層薄薄的皮膚,可以清楚地觀察到小女孩的心臟在體外搏動。除了心臟,Virsaviya 的腸道也暴露在體外。小女孩因此沒有腹部肌肉和橫膈膜。
這位可愛的小女孩出現這種可怕的症狀,正是因為她患有罕見的先天性疾病——Cantrell五聯症。這是世界上非常罕見的一種先天性發育畸形,發病率僅有百萬分之一,大多數患者都在出生後不久就去世了。而這個俄羅斯小姑娘卻打破了醫生的預言,6年後她還活着,帶着一顆長在胸腔外,僅有一層皮膚保護的小心臟,開朗樂觀地活着!
一直到現在,Virsaviya仍勇敢地抗擊着病魔,醫生們也在儘可能的研究各種方案來延長小女孩的生命。來自波士頓兒童醫院的醫生提出一種治療方案,可以手術將心臟重新移植回胸腔內,但這樣手術要耗費91000歐元,身為單親母親的小女孩的媽媽Dari Borum根本無力支付這鉅額的手術費用。最終她決定尋求社會各界的幫助,她開設了Instagram賬號,Facebook主頁,接受美國NBC6台的採訪,至今已有1400萬人看過這篇報道。這對母女還在YouCaring網站上發起眾籌,希望籌得足夠的金額用於手術。
全美都被小女孩的故事感動,截止到本週二,網站上已經籌得了30,000歐元的善款。Virsaviya説“我的心臟在這裏,它長在我的胸腔外。我真的很愛我的媽媽,她也特別喜歡撫摸我的心臟。”在接受NBC電視台採訪時,小女孩的媽媽Dari Borum也表示有信心長久同病魔戰鬥下去,“現在不只是我和Virsaviya孤軍奮戰了,我感覺到我有一個大家庭在背後支持着我們,這麼多人都關心着我們。”
兒童心臟病專家Philippe Acar教授表示,這種疾病極其罕見,救治方案也需因人而異。“這一疾病50年前才第一次被發現,它是因為腹壁疝氣導致心臟長在胸腔外。為了把心臟重新移植回胸腔內,我們必須重造患處的所有肌肉組織,這是一項極其複雜且耗時巨大的手術。”
在評估了Virsaviya的情況後,醫生髮現她的動脈血壓過高,兩年內不適宜進行這項手術。兩年後醫生將會根據她的情況再次評估來決定她做這項手術是否安全。
現在他們正帶着 Virsaviya 去好萊塢,希望通過那邊的藥物治療能夠把她的血壓降下來,以能夠到波士頓接受手術。據醫生估計,Virsaviya 需要經歷好幾個複雜且有風險的大手術。
希望這個可愛的小女孩能夠恢復正常的生活,跳上她最愛又沒法跳的芭蕾舞。
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